深德公益 | 国内特殊儿童帮扶机构的现状和发展趋势

2013年08月08日

国内特殊儿童帮扶机构的现状和发展趋势

特殊儿童一直是公益界一个重点关注的群体，对于特殊儿童的帮扶也是很多机构正探索并且从事的活动。目前国内的公益机构及社会企业在帮扶特殊儿童方面进行了很多创造性的尝试，十分具有社会意义。

帮扶对象和形式
特殊儿童是指在身体、智力、性格、情感上存在一定问题的儿童，特殊儿童的常见类型包括残障、智障、脑瘫、自闭症、阿斯博格症等。对于特殊儿童的帮扶，首先必然是以特殊儿童为中心。很多帮扶机构都会根据特殊儿童的特点，进行有针对性的康复训练，例如：

为学习障碍、自闭症、阿斯博格症等相关发展障碍儿童及需要提升学习能力的各类儿童提供个别化训练辅导的上海奇翔儿童发展中心；
开办脑瘫儿童全日制班及寄宿制班、智障、自闭症儿童特殊教育班，并为目前就读于普通幼儿园、普通小学的边缘障碍儿童提供专业评估与训练的宝鸡青青草康复教育中心；
为自闭症等特殊儿童提供绘画等艺术培训的北京金羽翼残障儿童艺术康复服务中心。

而具体的帮扶形式也是多种多样。除了传统的实体康复中心及培训场所活动外，目前已经有些机构开始开展入家支援等更为灵活和定制化的服务。例如济南的明天儿童康复中心开展的微爱筑力计划，选拔10个有意向的、符合各项标准的孤独症儿童家庭，对儿童进行评估，制定各自的家庭支援计划，内容包括儿童康复技能培训、家长心理疏导、儿童家庭结构化设计。
同时，已经有越来越多的机构把目光放到特殊儿童家庭，为他们提供多种形式的支持和服务：

专业化的训练和支持：很多机构开始为家长提供专业的康复知识和培训，借此能更有效地帮助特殊儿童的康复。例如春暖基金“爱的分贝”听力障碍儿童救助项目，结合理论和实践为听障儿童家长提供专业康复技能培训的，目前已开展5期线下家长培训课程，共培训153人，有效帮助缩短听障儿童在康复中心的时间。
喘息服务：特殊儿童需要家长每天24小时的照顾，长期如此，家长面临的身体和心理压力往往比较大。于是有一些机构专门为特殊儿童的家长提供喘息服务，由专人帮助照看孩子一段时间，例如几个小时，让家长得到珍贵的休息和调整的机会。例如，广州扬爱特殊孩子家长俱乐部的“喘息驿站”计划，营口金石孤独症儿童康复中心喘息驿站。
资助：也有机构通过各种形式的资助为这些家庭缓解部分经济压力，例如爱的分贝会资助部分听障儿童的耳蜗手术。
建立家长团体：通过家长的团体活动、互助小组等形式，让这些家长能够有机会交流特殊儿童康复心得，并且形成合适的社交群体，共同支持，共同进步。另外，对于更为广泛的家庭群体，网上社区、QQ群等虚拟社区等也都是家长交流的基地，能够让更多的家庭从中受益。
服务聚焦困难家庭：有一些机构的关注则更为聚焦，把资源和精力投入到其中更需要帮助的家庭，例如深圳的天使家园就把目光放在外来务工者中的脑瘫患儿家庭，为他们提供康复技术、精神、社区等多方面支持。

社区和整个社会的包容和支持

社会企业模式的兴起

定的商业回报，利用这些收入来支持公益机构的运营和具体的扶助活动。在特殊儿童帮扶领域的社会企业模式主要由以下三种：

收取服务费用：针对特殊儿童的康复训练课程，针对家长的康复技能培训，以及家庭喘息服务等，本身都是对儿童和家长非常有价值的服务。如果服务的质量足够高，家长能认可其价值，很多家庭都愿意支付一定的费用。例如爱的分贝对于听障儿童家长的培训，之前的五期均是免费提供。但是根据对参与家长的持续跟踪和调查，家长纷纷表示非常认可培训的价值，愿意为其支付一定费用。再如济南明天儿童康复中心，除了为10个家庭提供免费的入家支持之外，还为4个家庭提供了付费家庭支持。事实上，通过收取一定的服务费用，对于这些机构而言，将更利于其稳定扩大规模，从而为更多有需要的家庭提供高质量高价值的服务。
售卖儿童作品：部分特殊儿童在某些特定艺术领域有很好的天赋，例如美术，音乐等。很多机构本身的康复训练也是基于这些艺术培训。那么对于有天赋的儿童，经过一定训练之后，其天赋得到了发挥，是可以创作出有一定水平的艺术作品。通过售卖这些作品和相关衍生物来获取商业收入也是一种常见的商业模式。例如北京金羽翼残障儿童艺术康复服务中心，通过对自闭症儿童进行美术训练，一部分孩子可以创作出具有一定艺术水准的画作，其中有一些已经被专业机构收藏，例如学员康睿的《姥姥家唱大戏》原作得到国家大剧院的收藏。通过其配套社会企业爱羽翼的商业运作，这些优秀作品被制成高质量的复制画，以及台历、杯子、靠垫、iPad包等各种形式的衍生品，通过流动美术馆、淘宝商店等渠道进行售卖。从中得到的收入一部分用来支持爱羽翼的运作，另一部分也会返还给这些儿童的家庭，不但能给予他们一定的经济支持，也可以让他们从心理上得到很大的成就感，这对家庭和儿童都是非常大的回报。
其他：除了以上两种主要形式，不同的机构也在探索其他可能的社会企业模式，但相对还比较不成熟。例如深圳天使家园希望培训家长制作销售简单的手工艺品获得一些收入，但是目前还在探索初期，效果还不是很理想。

未来的发展趋势和挑战
虽然已经取得了很多非常好的成绩，目前众多特殊儿童帮扶机构也面临着众多的挑战，主要包括了以下几个方面：

从特殊儿童家庭的角度，很多家庭自身条件相对较差，在很大程度上限制了帮扶机构开展工作，例如一些居住在郊区甚至山区的困难家庭，很难保证系统性的参加长期培训，从而影响培训效果。
从人力资源的角度，培训康复师由于工作强度和待遇不匹配，造成流动率较高，既不利于机构发展也不利于孩子的康复。有些机构采用招募志愿者的模式，同样面临志愿者管理的问题，流动率高，水平和投入参差不齐，造成参加培训的孩子体验和感受很不一样。
从机构长期发展的角度，由于特殊儿童无法独立出行，因此只能选择周边的机构，从而导致单个培训中心可覆盖的区域有限，这类机构往往规模比较小，加上低收费甚至不收费，机构自身发展面临比较大的挑战。虽然很多机构开始探索自身造血的社会企业模式，但是目前仍然处于摸索阶段，很多问题尚待解决和理顺（例如售卖儿童作品的版权问题），很多能力有待建设（例如拓展销售渠道）。总之，目前能真正形成一定规模、经济上进入良性发展轨道的机构还是很少。

在不断完善帮扶模式和自身造血模式的同时，长期来看，国内的特殊儿童帮扶机构有以下一些发展方向：

建立地区行业平台：由于业内机构普遍比较小，相对力量比较分散，有一些机构开始考虑建立更大规模的行业平台。例如壹基金的海洋天堂计划，旨在联合全国范围的民间服务机构形成网络工作模式，为特殊儿童提供救助，提高民间机构专业服务能力和组织发展能力，联合企业、研究机构与民间机构进行公众宣传与社会倡导，促进国家对特殊类型儿童的关注与政策支持。通过建立这样的平台，可以实现资源利用率的最大化和规模效应，从而解决小机构单兵作战的很多问题。
探索特殊孩子后期的发展之路：为特殊儿童的长期生活和发展考虑，未来如何有一定的职业发展是一个非常重要的问题。目前已经开始有机构针对年龄稍大的孩子开展职业技能培训，建立小工厂，例如广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部组织的梦工场智障成人日间活动中心。这一方向目前大家还在探讨过程中，能看到的技能以简单的手工、清洁工作为主。如果真的要做到为轻度症状的儿童提供职业发展可能性，主要挑战一是找到适合特殊儿童、可以将流程分解为标准化且有操作步骤的工种，二是企业也愿意接收这样的员工，涉及到企业自身的意愿和政府的相应政策激励和保障。
最后一点，对特殊儿童的帮助不是一朝一夕的工作，长期这些孩子如何得到照顾是很多机构要考虑的。从机制上如何保证机构的持续运作，更为重要的，如何倡导政府、社会关注和支持这些孩子，是他们考虑的深层次问题。